CVS-ONLINE EN ME/CVSNET ZULLEN BINNENKORT VOLLEDIG GEFUSEERD ZIJN.

HET BESTE IS DUS OM JE ALS NIEUW LID VOOR TE STELLEN (EERST REGISTREREN) OP

http://www.mecvs.net/index.html

ErkenME heeft bestemming voor opbrengst sponsoracties en giften!

We zijn met een arts in gesprek geweest over een biomedisch ME- project waar we de uiteindelijke opbrengst van de sponsoracties en giften graag voor willen bestemmen.
En hebben hier afgelopen week unaniem voor gekozen.
Meer weten?
Blijf ons dan volgen, binnenkort maken we bekend waar het geld volgend jaar maart naartoe gaat.

We danken alle gevers heel hartelijk!

Namens ErkenME, Christine van Reeuwijk

“Booonjou-ou-our, maaadaaam, parlez- vous Français?”
Vanwaar die uitgerekte woorden komen is me een raadsel. Een Franssprekend iemand met een spraakgebrek aan de telefoon.
Aangezien ik Vlaming ben die er de hand niet voor omdraait om menig binnen-en buitenlander versteld te doen staan van enige talenkennis, antwoord ik bevestigend. Al moet ik bekennen dat de Franse taal min of meer een struikelblok is.
“Félicitations, madame, vous avez l’honneur d’etre le gagnant de notre meilleurs vins rouges.”
Die Française kan het natuurlijk niet weten maar op zulke momenten worden plots alle vreemde talen uit m’n hersens gewist en spreek ik enkel nog Vlaams.

Lees meer... (2180 bytes)

Dit jaargetijde kent vele gezichten en vertelt een verhaal met prachtige hoofdrolspelers. Grotendeels is het genieten van de kleurrijke bomen die de stad sieren. Terwijl de zon op mijn gezicht schijnt en ik mijn ogen met een zonnebril moet beschermen tegen het onverwacht felle licht, schop ik met overgave in de berg blaadjes die zich in de straat ophopen.

Lees meer... (2948 bytes) opmerkingen?

PERSBERICHT

REVALIDATIE-/GEDRAGSTHERAPIE NIET ALLEEN INEFFECTIEF,
MAAR OOK SCHADELIJK VOOR VEEL PATIËNTEN MET ME/CVS.

In een recent verschenen overzichtsartikel van relevante wetenschappelijke literatuur wordt aangetoond dat de "revalidatietherapie" voor patiënten met ME/CVS, een combinatie van gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), die ook wordt toegepast in Nederland en Belgische CVS-referentiecentra, niet alleen ineffectief is, maar zelfs de gezondheidstoestand van veel ME/CVS-patiënten doet verslechteren.

Antwerpen (België) – Limmen (Nederland), 27 oktober 2009.

ME/CVS is een invaliderende ziekte waarbij diverse biologische systemen ontregeld zijn. Volgens een woordvoerder van de CDC (onderdeel van het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid) is de ernst van de ziekte vaak te vergelijken met MS, AIDS, nierfalen in het eindstadium en chronisch obstructieve longziekte.

Lees meer... (3151 bytes)

Soms vraag ik me af hoe mijn leven er zou uitzien en waar ik me nu mee zou bezighouden als ik nooit CVS had gehad. Eén dingen weet k, dan had ik hier alvast niet zitten schrijven over de ‘ver-van-mijn-bed-show’.

Lees meer... (2096 bytes)

De boom plukt beetje per beetje zijn takken
ik kruip in de mijne, rol me op, sluit me af
van herfstkleuren en kille gedachten
die de voorbije zachte zomer wegstoppen
in mijn lade met topjes en badpakken

Terwijl mijn klok zijn uur verliest ergens
tussen tijd en ruimte, wil ik het liefst
nog heel even dromen over warmte
op mijn huid, wandelen langs aanspoelend
blauw en samen met jou genoeglijk genieten
van heerlijk weldoende terrasjesnachten

denken aan je weet wintertijd te verzachten
en geeft dit moeë lijf wat extra kracht




Myriam

Een vriendelijke verpleegster geeft me een lijstje om in te vullen, weliswaar meer dan een uurtje te laat maar over details ga ik niet zitten muggenziften.
- Kan u 30 minuten stil liggen - en vragen of ik eventueel vol ijzer zit.
Bij de 2 bovengenoemde zet ik een groot vraagteken en op de rest kan ik gelukkig "neen" antwoorden.

Lees meer... (4002 bytes)

Er is altijd een hoop te doen rondom het feest van Sint Nicolaas. Vrijwel elk jaar laait de discussie over Zwarte Pieten weer op, want de donkere huidskleur van deze helpers zou verwijzen naar de slavernij of het ondergeschikte karakter van donkere mensen. Zodoende dienen deze groen te zijn.

Lees meer... (3884 bytes)

Op zaterdag 3 oktober 2009 is er door de bazaarcommissie van de Immanuëlkerk in Waddinxveen een bazaar gehouden waarvan de helft van de opbrengst naar de kerk ging en de andere helft naar vier goede doelen waaronder ErkenME.

Lees meer... (1729 bytes)

Het Chronisch VermoeidheidsSyndroom (CVS)
Prof. dr. Kenny De Meirleir

Door Prof. dr. Kenny De Meirleir, Dienst Menselijke Fysiologie, Vrije Universiteit Brussel.



Organisator
Seniorencentrum vzw
Tel. : 02-210.04.71
http://www.seniorencentrum-brussel.be
Meer info
Plaats
Auditorium R. Kiekens - UZ Brussel
Laarbeekln. 101
1090 Jette
Prijs
3 (€)

Datum: 9 november 2009

opmerkingen?

http://www.kennislink.nl/publicaties/chronisch-vermoeidheidsvirus-gevonden


Chronische vermoeidheid is een onbegrepen ziekte. Sommige artsen twijfelen zelfs of het wel een op zichzelf staande ziekte is. Met de ontdekking van het virus XMRV, bij twee derde van de patiënten met chronische vermoeidheid, wordt iets meer duidelijk. Toch blijven er ook nog genoeg vragen open staan.

Je zal maar jarenlang voortdurend moe zijn. Voor 17 miljoen mensen wereldwijd is dat dagelijkse realiteit. Zij hebben last van chronische vermoeidheid, een ziekte waar we nog weinig van weten. De diagnose kan alleen worden gesteld door andere ziekten met vergelijkbare symptomen uit te sluiten. Patiënten hebben vaak last van chronische ontstekingen, maar de aanstichter daarvan hebben wetenschappers nog niet gevonden.

Lees meer... (3579 bytes) 4 Opmerkingen

Zaterdagmorgen 3 oktober 2009. Ruim 50 leden van “De Lange Slag”, een vereniging voor liefhebbers en eigenaren van oude tractoren, verzamelen zich om 8.00 uur op het erf van Hoveniersbedrijf Jaap van Reeuwijk in Lexmond om mee te doen aan een monstertocht voor ErkenME.

Lees meer... (4248 bytes)

10:00 vr 16 okt 2009
Evenement duur: 8:00

Deze nationale gezondheidsbeurs biedt de mogelijkheid aan tal van grote en kleinere organisaties uit de gezondheidszorg zich voor te stellen aan het grote publiek.

Lees meer... (2691 bytes)

Zoals Vi agra in den beginne is voorgeschreven als medicijnen voor hartpatiënten met een onbedoeld neveneffect (ik vraag me af wat er in de bijsluiter wordt vermeld als bijwerkingen), zo heb ik vanmorgen een nieuwe manier om van slakken af te komen ontdekt. Niet de eeuwenoude truc door bier op een schoteltje uit te gieten en de beschonken diertjes de volgende dag diervriendelijk te verplaatsen. Helaas, op deze wijze gaan ze gruwelijk heen, maar mijn tuintje is veilig.

Lees meer... (2835 bytes)

de zomertijd slaat zijn wijzers toe
moe van ‘t dansen in de golven

m’n gedachten zinken weg in ’t geel-rood-blauw
het jaargetij, al te gauw voorbij, schenkt mij

nog heel even een dag gelijk aan de nacht
reflectie komt op het bankje bij me zitten

en we vertellen over de eb en vloed van ’t leven
geluk en lachen, pijn en tranen en ’t geven

van respijt aan jezelf, dat er wordt gezegd
dat tijd verzacht, dat liefde is wat je erin legt

en dat wie alleen het verleden kent of steeds wacht
op wat nog komt, voorbijgaat aan het moment

een meeuw schrijft het in de lucht en de zee glimlacht
het is maar hoe je ’t bekijkt dat maakt wie je bent

Myriam

Ik was op consult in een pijnkliniek. Ik had mijn medisch dossier bij en had voor de dokter wat informatie opgeschreven om tijd te sparen. Om ook juiste informatie te krijgen had ik een aantal vragen op een papiertje geschreven. Conclusie van de dokter: gezien de ijver waarmee ik mijn dossier beheerde en de vragen die ik stelde, was duidelijk dat ik op mijn eigen ziekte gefixeerd was geraakt en in een negatieve spiraal was beland. Ziedaar zijn verklaring voor CVS. Na even nadenken zei ik "Dokter, wanneer ik naar de belastingcontroleur ga heb ook een goed voorbereid dossier en stel ik vragen, wil dat dan zeggen dat ik gefixeerd ben op mijn belastingen?"

Mijn ouders, Rino en Marijke, en Hans en Joke en Heleen en Leen uit Vianen, hebben op zaterdag 29 augustus in een kraam op de jaarmarkt van Lexmond gestaan.
Naast de kraam stond een prachtig hok met twee kalfjes van ruim veertien dagen oud erin.
Volwassenen en kinderen konden de naam van het rood bonte kalfje en het gewicht van het blauwe kalfje raden.
Het inschrijfgeld gaat naar www.erken-me.nl:1.322, 65 euro!
Een verrassend hoge opbrengst waar we zeer blij mee zijn!
De financiële tussenstand komt hierdoor op: 13.174, 52 euro.

Lees meer... (2024 bytes)

Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/2377
Er is voldoende wetenschappelijk bewijs om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak van ME/CVS. Dat zegt de Nijmeegse Prof. dr. Bleijenberg zelf ook. Toch blijft hij en de zijnen naar buiten toe de aandoening in de psychologie houden. Terwijl zijn behandelprogramma inmiddels al geruime tijd is achterhaald. In België hebben ze recent de ook door Nijmegen gehanteerde cognitieve gedragstherapie, gecombineerd met Graded Exercise Therapy in 5 universitaire centra vernietigend geëvalueerd; internationaal speelt deze aanpak geen rol meer op symposia en de behandelcentra die er toe doen. Prof. dr. Bleijenberg is al in lange tijd gezien op de internationale ME/CVS congressen die er toe doen.

Lees meer... (2851 bytes)

De 17-jarige CVS-patiënte Lisa Descheemaecker uit Jabbeke belandt onterecht in psychiatrie De psychiatrie is een echte maffia
JABBEKE - De 17-jarige Lisa Deschee­maecker lijdt aan de complexe ziekte ME, in de volksmond beter bekend als CVS of Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Omdat dokters verkeerde diagnoses stelden, werd ze anderhalf jaar in de psychiatrie geplaatst. Via de vereniging MEAB vzw kwamen Lisa en haar ouders in contact met een dokter die gespecialiseerd is in deze ziekte. Lisa en haar moeder vertellen vrijuit over die traumatiserende periode en over het leven met ME.

Lees meer... (5425 bytes)